Wydarzenie organizuje stowarzyszenie Podniebna drużna SMA. A będzie to wyzwanie dla tych, którzy pragną przeżyć fantastyczną przygodę, chcą spełniać swoje marzenia, a przede wszystkim dla chorych na SMA walczących o refundacje leku.
- Prawda, że brzmi niczym tani coaching? Ale w tych paru zdaniach zawarty jest sens naszej akcji. Podniebna Drużyna SMA to osoby, których życie naznaczone jest ciągłą walką z chorobą. Ten potwór, który próbuje narzucać nam sposób, w jaki mamy żyć, to rdzeniowy zanik mięśni, czyli SMA. Tylko, że my idziemy w poprzek ograniczeniom, które pojawiają się w naszym życiu. Nie zgadzamy się na to, żeby odbierać nam prawo do marzeń, do działania, do realizowania swoich pasji oraz prawo do życia, które zależy od refundacji leku - mówi Agnieszka Filipkowska, jedna ze współzałożycielek stowarzyszenia i wrześniowej imprezy.
Na pomysł skoków spadochronowych wpadł Łukasz Kufta, także chorujący na rdzeniowy zanik mięśni. - My, czyli osoby, które na co dzień poruszają się na wózkach, albo mają wielkie problemy z samodzielnym chodzeniem, skaczemy ze spadochronem z wysokości 4000 metrów! Szalone? Z pewnością! Ale dzięki temu czujemy chwilę wolności, którą krok po kroku odbiera nam choroba - tłumaczy Filipkowska. I zachęca do udziału w wydarzeniu.
Podniebnym ambasadorem jest artysta kabaretowy Mariusz Kałamaga, który także skoczy ze spadochronem.
Komentarze (0) Skomentuj