Urozmaiceniem dnia stało się wyjście na balkon. Jak w dobie koronawirusa radzi sobie radna Agnieszka Filipkowska, cierpiąca na SMA Data dodania: 2020-04-19

Doskwiera mi brak ludzi wokół, brak spacerów z Koką, brak pędu codziennego życia, nawet brak zakupów w spożywczaku. Boję się, że zachorują moi rodzice. Obydwoje są w grupie wysokiego ryzyka. Sama też boję się sytuacji, gdy będę się dusić. Respiratory trzeba zostawić dla młodych i zdrowych.

Agnieszka Filipkowska, liderka społeczna i radna, w czasie epidemii nie porzuciła swoich aktywności. Wręcz przeciwnie. Jest jak barometr – czuła na każdą zmianę. Dlatego praktycznie w jednej chwili zorganizowała profil na Facebooku, na którym osoby niesprawne i sprawne mogą wymieniać się informacjami, organizować wzajemną pomoc. Filipkowska, chora na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), bardzo dobrze wie, jak trudno jest osobom z niepełnosprawnościami: odgrodzono je kolejnymi barierami, nie mogą korzystać z rehabilitacji, która dla wielu jest życiową koniecznością, wiele osób z ich rodzin może stracić pracę. Rozmawiamy zatem o codzienności, ale też wyzwaniach, braku kontaktów i domowych ćwiczeniach z psem. 

Każdy tak samo. Wstaję około godziny 9.00, chodzę spać między 24.00 a 1.00. Zawsze byłam nocnym markiem i to się nie zmienia. Niby mam sporo czasu, ale jakby przepływa mi przez palce, bo każdy dzień wygląda tak samo. Posiłki przeplatają się z pracą zdalną przy komputerze, filmami, książką. Urozmaiceniem dnia stało się wyjście na balkon. Czuję się od miesiąca jak... osoba z niepełnosprawnością. To uczy pokory. Szkoda, że nie wszyscy wiedzą lub też nie chcą wiedzieć, że, niestety, tak żyje większość niepełnosprawnych osób. 

Źle. Jestem zwierzęciem typowo stadnym, od zawsze mówiłam, że bez ludzi usycham niczym kwiat bez wody. No i tak właśnie jest. Gdy przychodzi do mnie asystentka i rehabilitant, to na wejściu mieszkania mierzymy im temperaturę, dezynfekują ręce, zakładają maski i rękawiczki. W moim przypadku to konieczność. Mam rdzeniowy zanik mięśni, a płuca to też mięśnie oddechowe, które działają u mnie w 40 procentach.

Tak jak wspominałam, większość ludzi z niepełnosprawnościami dużo czasu spędza w domu. Ci z SMA i innymi chorobami zwykle mają słabą odporność i krążenie w bardzo złej kondycji, dlatego zimą praktycznie nie wychodzą z domów, po prostu fizycznie nie są w stanie. Do tego często nie potrafią wydostać się z własnych mieszkań przez bariery architektoniczne lub nie mają asystenta/asystentki, który by im towarzyszył/towarzyszyła. Podczas pandemii dochodzą inne problemy: pozamykane są wszystkie ośrodki rehabilitacyjne i wspierające, więc stan fizyczny i psychiczny ogromnie się pogarsza. 

Osobom, które na co dzień korzystają z podkładów, pampersów, rurek tracheo, brakuje tych produktów, bo nie ma ich w sklepach medycznych oraz hurtowniach. Osoby z niepełnosprawnościami, mieszkające same i korzystające z opieki prywatnej lub tej z OPS-u, są dodatkowo narażone na zwiększone ryzyko zachorowania na COVID-19, bo opiekunki przechodzą przez wiele domów czy środowisk. Te bardziej świadome próbują swoim opiekunom same kupić lub zorganizować środki ochrony osobistej, jak maseczki czy rękawiczki jednorazowe. Wszyscy jednak wiemy, że to dodatkowy koszt. 

Jest jeszcze jedna, moim zdaniem – najważniejsza, kwestia, dotykająca osoby z niepełnosprawnościami. Strach. Co będzie, gdy naszego opiekuna, partnera, rodzica dopadnie wirus? Co się stanie z osobą niepełnosprawną i niezdolną do samodzielnej egzystencji, gdy ktoś, kto na co dzień się nią zajmuje, będzie musiał pójść do szpitala, a ona sama będzie objęta kwarantanną. Specustawa tego nie przewiduje... Ja umarłabym z głodu, mając pełną lodówkę, gdybym została sama i była na kwarantannie. Co więcej, pracująca osoba, opiekująca się dorosłym, ale niesamodzielnym niepełnosprawnym, do tego z grupy wysokiego ryzyka, nie może liczyć na czasowe zwolnienie z pracy. Ludzie z niepełnosprawnością nie mają żadnych szans w starciu z systemem. Nie uwzględniono ich w czasie pandemii. 

Ćwiczę sama, w domu, ale to jedna dziesiąta tego, co byłam w stanie zrobić za pomocą specjalistycznego sprzętu w Centrum Rehabilitacji Rehamedica: tam, w tak zwanym podwieszeniu, potrafiłam samodzielnie „przejść” ponad metr. Bez takiej rehabilitacji cofnę się o kilka miesięcy. W leki jestem zaopatrzona. Pracuję zdalnie. W lutym zmieniłam pracę i prowadzę zajęcia na Politechnice Śląskiej. Jednej z grup nawet nie zdążyłam zobaczyć, a już musiałam przestawić się na nauczanie na Platformie Zdalnej Edukacji PŚl. Z Koką nie wychodzę na dwór od 13 marca. Ćwiczymy w domu jej „domowe” umiejętności. Ona jest teraz moim wielkim lekarstwem na stres. Oprócz tego zamierzam czytać w internecie, w odcinkach, bajkę mojego autorstwa, „O psie do zadań specjalnych”.

Podawanie Spinrazy w poszczególnych województwach wygląda bardzo różnie. W Zabrzu, gdzie przyjmuję lek, kontynuuje się jego podawanie tym, którzy już zaczęli kurację. Ci, którzy nie zdążyli rozpocząć leczenia, nie są na razie brani pod uwagę. W niektórych szpitalach zaprzestano podawania leku komukolwiek. 

Rękawiczki jednorazowe, maseczki, dezynfekcja rąk i dezynfekcja klamek, powierzchni, zakupów. Mama idzie na zakupy raz na tydzień. Irytuje mnie bardzo, gdy wraca do domu i opowiada kąśliwe uwagi ludzi na temat tego, że chodzi w masce. 

Jestem człowiekiem czynu, lubię mieć poczucie sprawczości i świadomość, że komuś mogę pomóc. To zawsze było dla mnie olejem napędowym. Teraz wszystkie swoje działania przeniosłam do internetu i tam staram się działać. Muszę to robić, żeby nie zwariować. Na Facebooku założyłam profil „Niepełnosprawny i senior w czasie epidemii – Pełnosprawne Gliwice”. To rodzaj tablicy ogłoszeń. Utworzyłam też zbiórkę na respirator dla Szpitala Miejskiego nr 4 w Gliwicach. Jestem świadoma, że na sprzęt nie powinni zrzucać się mieszkańcy, jednak to nie czas na wytykanie komukolwiek błędów i odwieczną wojnę polsko-polską. Dla mnie najważniejszą wartością jest ludzkie życie i uważam, że jeżeli kolejny respirator w gliwickim szpitalu może to życie komuś uratować, zrobię wszystko, by tak było. Lub chociaż spróbuję.

Co do wspomnianej już tablicy ogłoszeniowej na Facebooku, póki co więcej osób oferuje pomoc, niż jej potrzebuje. I mam nadzieję, że tak zostanie.

Doskwiera mi brak ludzi wokół, brak spacerów z Koką, brak pędu codziennego życia, nawet brak zakupów w spożywczaku. Boję się, że zachorują moi rodzice. Obydwoje są w grupie wysokiego ryzyka. Sama też boję się sytuacji, gdy będę się dusić. Respiratory trzeba zostawić dla młodych i zdrowych. Żadne państwo na świecie nie ma ich dla wszystkich. No, to koniec czarnowidztwa. Miało być szczerze, to jest. Jednak wierzę, że wszyscy z tego wyjdziemy. Oby lepsi i mądrzejsi.