O skok od leku. Podniebna drużyna Fundacji SMA zaprasza na przygodę życia dla życia Data dodania: 2017-08-29

9 września na gliwickim lotnisku śmiałkowie chorujący na rdzeniowy zanik mięśni skoczą ze spadochronem. W ten sposób spełnią marzenia i uświadomią czym jest ta bezwzględna choroba. " O sok od leku" będzie też formą lobbingu na rzecz dostępności leku w Polsce. W tym roku postanowiono rozszerzyć akcję i zaprosić do skoków wszystkich chętnych.       

Rdzeniowy zanik mięśni zabiera mięśnie, siłę, oddech, nie pozwala chodzić. Jest bardzo ciężką i często śmiertelną chorobą. Nie pozbawia jednak pasji życia. Dlatego grupa zapaleńców z SMA planuje skoczyć ze spadochronem z 4 000 metrów. – Chcemy zrobić coś dobrego, poszerzyć wśród ludzi świadomość tej choroby, pokazać młodszym z SMA, że mogą w życiu osiągnąć wszystko, czego pragną, oraz pokazać innym, że każdy może sięgnąć po swoje marzenia, bez względu na ograniczenia. SMA to nie wyrok! – mówią organizatorzy akcji.

Od kilku miesięcy SMA przestało być chorobą nieuleczalną  - jest już lek zarejestrowany w Europie. Producent planuje  podawać go za darmo, w ramach programu wczesnego dostępu, 30 dzieciom w Polsce. - Lada moment mają się także rozpocząć rozmowy dotyczące refundacji leku. Akcją " O sok od leku"  chcemy zwrócić uwagę na  dorosłych chorych,  którzy nie mają na niego na razie szans  - mówi Agnieszka Filipkowska, aktywistka miejska chorująca na SMA  od urodzenia.     

Jak można nam pomóc? Dołączając do wydarzenia na FB, udostępniając, lajkując,  przekazując informację dalej.   Można także dołączyć do zbiórki internetowej:  https://www.siepomaga.pl/r/podniebnadruzynafundacjisma

A jeśli chcemy pomóc fundacji, możemy wpłacić darowiznę na konto:
Fundacja SMA
46 1300 0000 2076 8236 2589 0005