Mieć chwilę, by odpoczęła głowa. Rozmowa z Dominiką Chabin -Pactwą, twórczynią i prezeską Fundacji NieOdkładalni Data dodania: 2021-11-02

Przez wiele lat uciekała od tematu, nie chcąc zawodowo, oprócz tego, co ma w domu, zajmować się niepełnosprawnością.

Z Dominiką Chabin-Pactwą, twórczynią i prezeską Fundacji NieOdkładalni, rozmawia Małgorzata Lichecka.

Bardzo dobry. Spokojny.

Chwilowo bez kopania, pisków, napadów, ale nie przywiązuję się do tego.

Faktycznie, jestem w biegu i to dosłownie, bo szykowaliśmy się do imprezy towarzyszącej półmaratonowi. Jedną z kategorii były biegi dla dzieci i Fundacja się tam „pokazała”, to znaczy opowiadaliśmy o naszych zamierzeniach i zbieraliśmy fundusze na opiekę wytchnieniową. W bieżącym roku z programu przyznano o połowę mniej środków niż wnioskowano... po prostu zobaczymy... to trudny temat dla mnie i Fundacji. Ale nie poddajemy się.

Przez wiele lat uciekałam od tematu niepełnosprawności, nie chcąc zawodowo, oprócz tego, co mam w domu, zajmować się niepełnosprawnością. Jednak po ośmiu latach stwierdziłam, że nie doczekam się pomocy wytchnieniowej, na którą tak bardzo liczyłam dla mojego Kamila. Tak, to jest egoistyczne podejście i przyznaję się do tego, bo gdyby nie Kamil nie pomyślałabym o fundacji. Jednak nie mam wyjścia: jeśli ja tego nie zrobię, nikt mi niczego nie da na tacy.

Chce pani pewnie zapytać jak wygląda nasze życie.

Jest podporządkowane Kamilowi, nasz świat kręci się wokół niego. On niczego nie robi świadomie, do wszystkiego potrzebuje pomocy, nawet w fizjologii. Ma mniej niż połowę mózgu, a i ta połowa jest poszatkowana. Choć pozornie bez kontaktu, jest dość aktywny i potrafi sygnalizować swoje potrzeby, buntując się przeciwko leżeniu i bezczynności. Dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym mają duże problemy ze snem, Kamil także. Od pierwszego roku życia jest na lekach uspokajających i nasennych, które nie zawsze działają: wtedy krzyczy, ma dużo napadów. 

Kiedy tylko sobie gada, stęka, nam to nie przeszkadza, można być w półśnie, ale zazwyczaj trzeba się nim zajmować również w nocy. Kamil lubi jeść i to cztery, pięć razy dziennie, a karmienie nie jest proste: można to zrobić w pół godziny, ale zdarza się, że trwa półtorej. Nigdy nie wiemy ile czasu to zajmie. Ma problemy z przełykaniem, więc się ślini. W nocy często się przesikuje, zmieniamy pościele, piżamki. Kamil lubi się bawić, lubi kiedy mu się czyta, lubi masażyki, szczególnie rąk. Dzisiaj się wyspałam, więc jestem w dobrym nastroju, dlatego mogę powiedzieć same pozytywne rzeczy, ale gdybyśmy rozmawiały po mojej trzeciej nieprzespanej nocy, byłaby to zupełnie inna opowieść.

U każdego wygląda to inaczej. My mamy już w tym duże doświadczenie. Opiekunka Kamila, Tamara, jest taką bardzo dobrą ciocią, wytworzyła się między nimi więź, myślę nawet, że to jest miłość. Od trzech lat widują się prawie codziennie, ale mój syn dopiero w tym roku zdecydował się powierzyć tak ważną czynność, jak potrzeba fizjologiczna, cioci Tamarze. Dla mnie bardzo ważny sygnał. Tamara się go nie brzydzi, przewija go z uczuciem. 

Świetnie go karmi, razem wychodzą na spacery, ja na nie nigdy nie miałam czasu, bo zawsze było coś do zrobienia. A oni mają taki swój rytuał: spacer, karmienie, czytanie książki, spokojny czas, w którym mogę się nawet przespać, bo godzina 15.30 jest bardzo dobra na spanie. Gdy wiem, że Kamil ma opiekę, godzinka drzemki po południu jest ważniejsza niż sen na czuwaniu w nocy. Dzięki Tamarze mogę spędzać czas z córką, ostatnio wybrałyśmy się nawet do kawiarni. No i załatwiać fundacyjne sprawy, bo powiem szczerze, gdyby nie Tamara, fundacji by nie było.

Na przykład móc spokojnie ugotować obiad, nie patrząc bez przerwy na dziecko. Mieć chwilę by odpoczęła głowa. To dla nas bezcenne. W czasie wytchnieniowym mamy lub tatusiowie spotykają się na sesje z psychologiem bez dziecka na kolanach.

Ważna, ale zabiera bardzo dużo czasu. Chciałbym żeby dzięki fundacji można było kontynuować pomoc psychologiczną, żeby luka w opiece wytchnieniowej, proponowanej przez rząd, została wypełniona przez opiekunów opłacanych ze środków fundacji. No i żeby powstał ośrodek, może szkoła, dla dzieci z różnymi niepełnosprawnościami, także dla osób tzw. 25 plus, bo one wypadają z systemu edukacji i są tylko w domach albo w DPS-ach. Decydentom się tak nie spieszy, jak nam. Wciąż widzą problemy i nie możemy wypracować wspólnego stanowiska. W ramach inicjatywy „Przewijamy Polskę” nasze koalicjantki spotykają się w różnych miastach w sprawie komfortek (przewijaków), to akcja ogólnopolska, ja osobiście niebawem zacznę realizację projektu wśród śląskich samorządowców „Śląskie komfortki – tu przewijaMY!” (dofinansowany jest ze środków Programu Fundusz Inicjatyw Obywatelskich NOWEFIO 2021-2030), zobaczymy, czy gdzie indziej będą otwarte głowy i ktoś nam podsunie pomysły, jak to zrobić, skutecznie, w Gliwicach.

Osoby zależne, takie jak mój Kamil z czterokończynowym mózgowym porażeniem dziecięcym, ale też z innymi chorobami, wymagające opieki dwadzieścia cztery godziny na dobę, nie chcą być same i nie mogą być same. Nie sposób je odłożyć, nafaszerować lekami, powiedzieć „ty sobie leż, a ja będę żyć swoim życiem”. Nie mam na to zgody. Chciałbym, żeby osoby nieradzące sobie z własnym ciałem, niemające nad nim kontroli i potrzebujące wsparcia w każdym momencie swojego życia, czyli właśnie nieodkładalne, mogły liczyć na fundację. Ona jest po to, żeby dać im szczęście, również wytchnienie i spokojną starość rodzicom, którzy te nieodkładalne dzieci muszą kiedyś powierzyć w inne ręce.