Dziewczynka zmaga się z niezwykle rzadką chorobą – zespołem
Cockayne’a, a kuracja jest bardzo kosztowna. Stowarzyszenie, organizując maraton, pomaga zebrać na nią pieniądze.
Imprezę zaplanowano na 24 lutego, a dochód z niej w całości zostanie przeznaczony na wsparcie dziewczynki. O godz. 17.00 w Centrum Edukacyjno-Kongresowym Politechniki Śląskiej (ul. Konarskiego 18 B) wystąpią: Tomek Jachimek, Wiolka Walaszczyk, Olka Szczęśniak, Tomek Kołecki i
Wojtek Pięta.
Zespół Cockayne'a, z jakim zmaga się Ania, to neurodegeneracyjna postępująca choroba genetyczna, powodująca opóźnienie rozwojowe, paradoksalnie połączone z przyspieszonym starzeniem. Choroba więcej niż rzadka, bo występuje raz na dwa miliony urodzeń (!), a mutacje, które wykryto u Ani, są jeszcze rzadsze..
Nadzieją jest terapia w USA. Tamtejsza klinika leczy, z sukcesem, już dwoje dzieci z zespołem Cockayne'a. Koszty - terapię trzeba powtarzać co pół roku, przez całe życie – są ogromne: pierwsza dawka kosztuje 30 tys. dolarów, kolejne – 15 tys., a dochodzą przeloty, pobyt, standardowa rehabilitacja. Ania była już na terapii cztery razy.
Dzięki pierwszej udało się powstrzymać lub spowolnić rozwój choroby w wielu aspektach. Poprawiły się, i to znacznie, próby wątrobowe, Ania nieco lepiej chodzi, ścięgna Achillesa stały się bardziej elastyczne, są postęp w rozwoju mowy. Efekty trzech kolejnych terapii, choć nie tak spektakularne, też są widoczne - w tym chyba najważniejszy, czyli poprawa immunologiczna.
Przed Anią kolejne terapie, potrzebny więc każdy rodzaj wsparcia. Organizatorzy koncerty i mała, szalenie sympatyczna i pogodna dziewczynka liczą na spory dochód.
Wojtek Pięta.
Zespół Cockayne'a, z jakim zmaga się Ania, to neurodegeneracyjna postępująca choroba genetyczna, powodująca opóźnienie rozwojowe, paradoksalnie połączone z przyspieszonym starzeniem. Choroba więcej niż rzadka, bo występuje raz na dwa miliony urodzeń (!), a mutacje, które wykryto u Ani, są jeszcze rzadsze..
Nadzieją jest terapia w USA. Tamtejsza klinika leczy, z sukcesem, już dwoje dzieci z zespołem Cockayne'a. Koszty - terapię trzeba powtarzać co pół roku, przez całe życie – są ogromne: pierwsza dawka kosztuje 30 tys. dolarów, kolejne – 15 tys., a dochodzą przeloty, pobyt, standardowa rehabilitacja. Ania była już na terapii cztery razy.
Dzięki pierwszej udało się powstrzymać lub spowolnić rozwój choroby w wielu aspektach. Poprawiły się, i to znacznie, próby wątrobowe, Ania nieco lepiej chodzi, ścięgna Achillesa stały się bardziej elastyczne, są postęp w rozwoju mowy. Efekty trzech kolejnych terapii, choć nie tak spektakularne, też są widoczne - w tym chyba najważniejszy, czyli poprawa immunologiczna.
Przed Anią kolejne terapie, potrzebny więc każdy rodzaj wsparcia. Organizatorzy koncerty i mała, szalenie sympatyczna i pogodna dziewczynka liczą na spory dochód.
Komentarze (0) Skomentuj