Grażyna Stechman żartuje, że jest taką trochę szaloną mamą, która chce zmieniać świat. Mimo tysiąca obowiązków, o których innym mamom się nawet nie śniło, znajduje czas na wolontariat, a w najbliższym czasie – na serię prelekcji w szkołach, w temacie dystrofii mięśniowej Duchenne’a (DMD), na którą choruje jej syn, Łukasz. Kobieta z ikrą, silna i zdecydowana, wzięła się z trudną rzeczywistością za bary. Z rzeczywistością, która zawładnęła życiem jej rodziny dokładnie 10 lat temu.
Mimo wszystko, lubimy trzynastkę
Pierwsze 6 lat życia Łukasza upłynęło w błogiej nieświadomości. Chłopiec rozwijał się prawidłowo, jedynym problemem było to, że szybko się męczył. Nie mógł biegać, nie był w stanie nauczyć się jeździć na nartach, choć próbował.
Diagnoza postawiona została w szpitalu, w 2013 roku. Mimo tego Grażyna i jej syn śmieją się, że lubią liczbę 13.
- Nie uważam jej za pechową, choć 2013 rok był bardzo trudny. To był rok zmian, przewartościowania życia i ludzi w naszym gronie – przyznaje Grażyna.
Dystrofia mięśniowa Duchanne’a, to zanik mięśni, inny niż SMA, o którym jest ostatnio dość głośno, m.in. za sprawą terapii genowej. DMD powoli zabiera sprawność wszystkim mięśniom. Spowodowane jest brakiem dystrofiny, potrzebnej do produkcji białka ludzkiego. Nie ma możliwości zastąpić tego białka innym białkiem – roślinnym czy zwierzęcym. W pierwszej kolejności słabną mięśnie wykorzystywane podczas poruszania się. Potem do jedzenia i oddychania. W końcu słabnie serce.
Na DMD jak dotąd nie znaleziono skutecznej terapii czy leku. Trwają badania i jest nadzieja, jednak nie na odwrócenie skutków choroby, a na zatrzymanie jej postępów. Dlatego tak ważne jest, aby zachować mięśnie Łukasza w możliwie najlepszym stanie. Kluczowa jest codzienna, długa rehabilitacja.
Logistyka dnia codziennego
Łukasz w grudniu skończy 16 lat. Uczy się w liceum. Nie cieszy się, że wraca do szkoły, choć lubi do niej chodzić. To, co go przeraża, to stresor czasowy. Żeby zdążyć na lekcje, musi wstać o 6.00.
- A jak będę miał na 7.00, to na pewno nie zdążę – martwi się Łukasz na zapas.
Mama dużo z nim rozmawia. Uspokaja, że część czynności można wykonać dzień wcześniej. Bo logistyka w życiu rodzin, których częścią jest osoba niepełnosprawna, jest bardzo ważna.
Choć chłopak jest typowym nastolatkiem, jego życie biegnie innymi torami, niż życie rówieśników. Po szkole konieczna jest rehabilitacja, która jest najważniejszym elementem każdego dnia.
- Bardzo ważne jest dla mnie, żeby w tym wszystkim znaleźć czas na zabawę, nudzenie się, codzienność. Nie tylko obowiązki, które powodują stres. Bo stres niszczy nam mięśnie – wyjaśnia mama.
Tego czasu zawsze jest jednak za mało. Łukasz ma siostrę, również nastolatkę, która ma swoje potrzeby. Grażyna dwoi się i troi, żeby sprostać im wszystkim. A mimo to…
Piękny jest świat
- mówi.
- Wszędzie tam, gdzie pojawia się Łukasz (gdzie może dotrzeć, bo przecież ograniczają go schody), roztacza dobrą energię – mówiąc to mama chłopca ma w oczach bezgraniczną miłość.
Łukasz, jak jego mama, ma pozytywne podejście do życia. Chwile zwątpienia następują jedynie wtedy, gdy musi pokonać bariery, jakich pełnosprawne osoby nie są w stanie zauważyć.
- Mamo, a kim ja zostanę w przyszłości? – pytał u progu wyboru szkoły średniej.
System nie pozostawił mu zbyt dużego wyboru. W szkole specjalnej, teoretycznie przygotowanej na edukację osób niepełnosprawnych, zaproponowano mu zawód… kucharza lub introligatora.
- Nie ma oferty dla dzieci niepełnosprawnych ruchowo. Tymczasem żyjemy w czasach ekranów. Nikt nam w Gliwicach nie zaproponował edukacji w kierunku zawodu, który mógłby być związany z komputerem i pracą zdalną – dziwi się Grażyna.
Łukasz i jego mama mieli nadzieję, że po szkole podstawowej chłopiec będzie się mógł uczyć dalej za pomocą kursów specjalistycznych. Na drodze stanął im jednak obowiązek edukacji szkolnej dzieci do 18 roku życia.
- Te lata są dla mnie trochę stracone. Choroba mojego syna postępuje, a w szkole uczy się w trybie siedzącym, który nie jest korzystny dla jego mięśni – martwi się mama.
Za nią batalia, jaką przeprowadziła w szkole podstawowej Łukasza. Przed nią, niezliczona ilość kolejnych potyczek.
- Nie walczę z ludźmi, tylko z systemem, dla którego moje dziecko jest wyjątkiem – podkreśla Grażyna. Potem wymieniamy się bogatym doświadczeniem w zakresie barier architektonicznych, z którymi codziennie mierzy się osoba niepełnosprawna. Od śliskiej niebieskiej farby, jaką wymalowane są miejsca postojowe, po kostkę brukową, po której ciężko przejechać wózkiem lub przejść osobie, która ma problemy z chodzeniem. Lista miejsc, które nie sprzyjają takim jak my, jest naprawdę długa.
Gdzie są przyjaciele?
Do 4-5 klasy Łukasz był zapraszany na urodziny rówieśników, po czym zaproszenia się skończyły. Chłopiec i jego mama stali się „niewygodni”.
- To jest trudny temat. Dlatego zamierzam w szkole przeprowadzać prelekcje i edukować dzieci. Myślę, że ich odwrót od Łukasza wynika z niewiedzy, z tego, że nie mają pojęcia jak pomóc, jak się zachować przy osobie niepełnosprawnej – uważa mama chłopca. - Boją się, że niechcący skrzywdzą taką osobę, albo… się od niej zarażą.
Warsztaty będą prowadzone w pierwszej kolejności w szkołach, które znają Łukasza. Będzie to VIII LO na Sikorniku (tu, ze względu na trwającą edukację Łukasza i niemożliwą do przewidzenia reakcję rówieśników, warsztaty poprowadzi osoba z Fundacji), SP nr 28 na Strzody i szkoła w Sośnicy, w której odbywały się imprezy charytatywne na rzecz Łukasza oraz w Filomacie.
- Chcę dzieci w pierwszej kolejności zapytać, co wiedzą o niepełnosprawności, co czują, widząc osobę na wózku – wyjaśnia Grażyna Stechman. - Chcę im opowiedzieć o DMD, o chorobach rzadkich. Chcę pokazać, w czym wszyscy – pełno- i niepełnosprawni są do siebie podobni. Że mają takie same marzenia, choć często do ich realizacji potrzebują innych ludzi. Chcę udowodnić, że wszyscy jesteśmy tacy sami…
Kolorem osób chorych na DMD jest czerwony. 7 września, w Dzień Świadomości o Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a, w wielu miastach wypuszczane są czerwone balony, a ważne obiekty podświetlane są na czerwono. O tym jak pomóc Łukaszowi, dowiedzieć się możecie m.in. śledząc facebookowy profil Wspieramy Łukasza – Gliniany.
Adriana Urgacz-Kuźniak
Komentarze (0) Skomentuj