Tacy sami. Pomaga mi taniec i pole dance, sport który kocham Data dodania: 2023-07-07

Emilia Gaj-Parchowicz ma 42 lata. Na dystonię choruje od 17 roku życia. Z przerwami, bo taka jest specyfika tej choroby.

Ostatnia wznowa nastąpiła w czerwcu ubiegłego roku. Dystonia zaatakowała jej ciało od pasa w dół. Tak ją wykrzywiało, że miała trudności z chodzeniem. A przecież tak bardzo lubi tańczyć.

Wzloty i upadki

W tańcu nie zawsze wszystko się udaje. Można się potknąć i upaść. Potem trzeba wstać. Podobnie jest z chorobą. Gdy jest w remisji można działać. Nie myśleć o jej powrocie, ani o tym co było. Żyć tu i teraz.
Emilia Gaj-Parchowicz tak właśnie żyje. W czasie choroby skończyła studia. Zaczęła także trenować różne style tańca – od zumby po jazz. I pole dance. Bo lubi tańczyć, ale również dlatego, że jej to pomaga.

Dystonia

Dystonia jest zaburzeniem neurologicznym. W jej trakcie dochodzi do skurczów mięśni, co prowadzi do skręcania i wyginania różnych części ciała. Osoba, która choruje na dystonię, w czasie rzutu choroby przybiera nienaturalną postawę. Czasem skurcze obejmują jedną część ciała – np. kręcz szyi, innym razem mogą zająć mięśnie jednej połowy ciała lub dwa niesąsiadujące ze sobą regiony anatomiczne.

Ciąża

Tak wielkie obciążenie organizmu, jakim jest ciąża, nie pozostało bez wpływu na organizm Emilii. Choroba nasiliła się, a gliwiczanka musiała podjąć trudną decyzję o odstawieniu leków. Ulgę niektórym pacjentom dają zastrzyki z toksyny botulinowej czyli tzw. botoksu. Porażają mięśnie, które dotknięte są przez skurcz i w ten sposób uwalniają je od bólu. Niestety, w przypadku Emilii bardziej szkodzą niż pomagają.
Mimo bólu Emilia będąc w ciąży pracowała do 6 miesiąca. Jednocześnie studiowała i zaliczała przedmioty na sesję egzaminacyjną. Jedynie pisanie pracy magisterskiej odłożyła na czas po porodzie. To zamierzenie również zrealizowała z doskonałym skutkiem.
Urodzenie dziecka przyniosło Emilii upragnioną, 12-letnią przerwę w chorobie. Niestety, rok temu skurcze wróciły.

Sztuka nadziei

- Zastanawiałam się dość długo nad tym, żeby do Państwa napisać. Pewnie ten mail zostanie zignorowany, ale musiałam spróbować – elektroniczny list zaczynający się od takich słów otrzymaliśmy kilka dni temu. - Mało ludzi słyszało o dystonii. O Parkinsonie słyszał prawie każdy. W tym roku w czerwcu miałam mieć operację, jednak wszystko zaczyna się poprawiać. Nie wiem dzięki czemu. W trakcie remisji trenowałam pole dance, mimo bólu mięśni i czasami innych dolegliwości, był dla mnie najlepszym lekiem. Chcę pokazać, że z tą choroba da się żyć. Chcę dać nadzieję innym chorym.
W tamtym roku w czerwcu choroba niemal pozbawiła Emilię możliwości chodzenia.
- Po raz kolejny upadłam ma kolana. Lecz wstałam i walczę nadal – pisze Emilia. - Nie wiem co się dzieje, że czuje się coraz lepiej. We wrześniu 2022 roku zaczęłam malować. To taka moja art terapia. Niektórzy twierdzą, że mam talent – dodaje nieśmiało.
Obecnie w bibliotece w Zabrzu na ulicy Sobieskiego 31 można podziwiać obrazy Emilii. Niektóre z nic znaleźć można także na Instagramie użytkownika sztuka_nadziei. Gliwiczanka stworzyła także kanał na tik toku, żeby informować ludzi o dystonii.
- To ciągle za mało – uważa Emilia. - Nawet wielu lekarzy nie zna tej choroby. Ludzie nie wiedzą jaka to straszna choroba i jak niszczy ludziom życie. Nie wiem, czy mój przypadek jest dobrym tematem do gazety. Jeśli tak, z góry dziękuję.

Adriana Urgacz-Kuźniak