Między innymi dzięki czytelnikom „Nowin Gliwickich” udało się zebrać pieniądze na pierwszą operację małego gliwiczanina Adasia Smolika. Rodzice chłopca, za naszym pośrednictwem, dziękują.
Adaś Smolik cierpi na genetyczną i rzadko spotykaną chorobę zwaną hemimelia strzałkowa. Rodzice, Angelika i Paweł, dowiedzieli się o niej tuż po jego narodzinach. Byli w szoku, bo w ciąży Angelika robiła badania prenatalne i bardzo dokładne USG – dziecko miało urodzić się zupełnie zdrowe.
Adaś przyszedł na świat 25 września 2015 r. Kiedy spotkaliśmy się z nim po raz pierwszy, miał pół roku i mieszkał z rodzicami oraz kotkiem Puszkiem na osiedlu Sikornik. Zapamiętaliśmy go jako grzecznego, niezwykle pogodnego i radosnego. Dziś ma 18 miesięcy, wypowiada pierwsze słowa i, mimo swojego kalectwa, biega – choć na zniekształconej nóżce nosi ciężką ortezę.
Dziecko nie posiada kości strzałkowej w lewej nodze, a kość piszczelową wygiętą ma na kształt banana. Sama stopa jest wykoślawiona i mocno zdeformowana, kostki niewyczuwalne. U stopy brakuje też jednego paluszka. Lewa noga jest krótsza od prawej.
Ta różnica będzie się systematycznie powiększać, wraz ze wzrostem. Owszem, noga lewa też się rozwinie, ale znacznie wolniej. W efekcie dojdzie do różnicy bardzo dużej. Tak dużej, że Adaś nie będzie w stanie się poruszać. Przewiduje się, że kiedy skończy 16 lat, różnica między obiema nogami wyniesie aż 17 centymetrów, czyli noga lewa będzie na wysokości kolana nogi prawej. Tak się stanie, jeśli chłopczyk nie przejdzie specjalistycznych zabiegów i rehabilitacji.
Większość lekarzy w Polsce takie nogi amputuje. Operacje przeprowadza się w USA. Na szczęście okazało się, że w Poznaniu przyjmuje doktor Miluda Shadi, który szkolił się w amerykańskiej klinice i teraz, wyłącznie prostsze wady, operuje w naszym kraju. Ponieważ wada Adasia należy do tych „prostszych”, nadaje się, by zoperować ją właśnie w Poznaniu. Początkowo zakwalifikowano dziecko na zabieg na jesień 2016 r., jednak termin, ze względu na wiek, przesunięto na kwiecień tego roku.
Doktor zrekonstruuje Adasiowi stopę tak, by była odpowiednio ułożona. Po operacji chłopczyka czeka długa rehabilitacja, a kiedy skończy trzy lata, jego krótsza nóżka zostanie włożona do aparatu Llizarowa, który ma za zadanie wydłużanie kości. W aparacie Adaś będzie mógł się poruszać, a rodzice, codziennie, będą mu go podkręcać. Może to trwać pół roku, może – rok. Potem kolejna operacja, znów aparat... Tak do momentu, aż dziecko przestanie rosnąć.
Pierwsza operacja to wydatek około 12 tysięcy złotych. Jeżeli podliczy się inne koszty, jak dojazdy do Poznania na przykład, suma będzie większa. Dalej – koszty rehabilitacji. Przedłużanie kości aparatem Llizarowa – około 25 tysięcy. A tych aparatów będzie kilka. Koszty ortezy to też parę tysięcy.
Okazuje się, że NFZ operacje takie, jaką Adaś przejdzie w kwietniu, finansuje. Szkopuł w tym, że jest kolejka, pieniędzy na ten akurat zabieg niewiele, więc mały gliwiczanin kwalifikuje się dopiero na rok... 2020. Tymczasem, by leczenie miało sens, pierwsza operacja musi się odbyć (bezwarunkowo!), kiedy dziecko ma roczek. Dlatego Adaś musi być operowany w Poznaniu prywatnie.
Gdy w 2016 roku pisaliśmy artykuł o Adasiu, prosiliśmy o pomoc. I nasi czytelnicy nie zawiedli.
- Dziękuję wszystkim, którzy przekazali mojemu synowi jeden procent swojego podatku oraz tym, którzy wpłacili pieniądze na jego konto w fundacji „Zdążyć z pomocą” - mówi ojciec dziecka, Paweł Biskup.
Pomoc jednak potrzebna jest nadal. Koszty leczenia i rehabilitacji chłopczyka przerastają możliwości finansowe rodziny. Nadal wierzymy więc w wasze dobre serca.
Jak pomóc Adasiowi?
1. Przekaż swój 1 procent podatku
W formularzu PIT wpisz: KRS 0000037904
UWAGA
W rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%” podaj:
28196 Smolik Adam
koniecznie z dopiskiem „wnuk Bożeny”
2. Wpłać darowiznę na konto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą”
Bank BPH SA
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
tytułem: 28196 Smolik Adam wnuk Bożeny, darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
Naukowcy nie potrafią na razie znaleźć przyczyn hemimelii strzałkowej. Wiadomo, że choroba rozwija się między szóstym a dziesiątym tygodniem życia w łonie matki. Niektórzy twierdzą, że przyczyną może być przeziębienie, wirus, jaki zaatakował matkę w ciąży. Co ciekawe, ta genetyczna wada dotyczy nie tylko ludzi, ale i gadów czy płazów.
Marysia Sławańska
Komentarze (0) Skomentuj