Narodziny
Pamiętasz, Ada, tego dnia wprowadziłaś się do naszego bloku. Piotrek odwiedził was, bo znał Twojego męża z dzieciństwa. Często wspominasz ze śmiechem, jak bezceremonialnie wręczył ci słuchawkę, żebyś ze mną porozmawiała. Wcześniej nie widziałyśmy się na oczy, a ja właśnie rodziłam.
Co czułam? Strach. Że nie dam rady, jako matka. Że nie podołam. Piotrek od dawna chciał zostać ojcem, a ja odwlekałam decyzję o dziecku. Dopiero przecież, dzięki niemu, rozwinęłam skrzydła. Zaczęłam żyć i cieszyć się życiem. Poczułam, czym jest szczęście. Małżeństwo, nowe mieszkanie – całkiem nowiutkie, w którym nikt przed nami nie mieszkał i to, co widziałam w jego oczach – prawdziwą, szczerą miłość. Taką, w której człowiek czuje się wszystkim, co najlepsze.
Chciałam pożyć trochę dłużej tylko z nim. Nie dziw się. Wiesz, że wcześniej nie miałam lekko. Ale po 4 latach małżeństwa, w wieku 30 lat zaszłam w ciążę i… ucieszyłam się. To było dziecko miłości. Choć Szymek nieźle mnie wymęczył. Długo wymiotowałam, puchły mi nogi.
Kiedy dzwoniłaś, był wieczór, chodziłam po korytarzu. Miałam skurcze, ale do końca porodu było jeszcze daleko. Szymon urodził się o 5.00 rano.
Niepokój
Na początku bardzo się denerwowałam. Żeby zasnął, żeby mleko mu się nie ulewało. Nie miałam pomocy nikogo z rodziny, oprócz Piotrka. Wziął urlop tacierzyński i wychodził z nim na spacery. To była piękna listopadowa jesień.
Widziałam jak rozwijają się inne dzieci. Czułam, że coś jest nie tak. Szymon powinien już mówić… Zanim urodziłam, zaprzyjaźniłam się z Anią, naszą sąsiadką. Miała małą Milenkę, ubierałam ją, kąpałam. Rozmawiałyśmy o dzieciach, a ja przygotowywałam się do nowej roli. Ale z Szymkiem było inaczej. Miał słabe napięcie mięśniowe. Jak go położyłam, tak leżał. Jak posadziłam, siedział. Minął roczek, a on nadal nie chodził. Ale dwa miesiące później, jak ruszył, to już biegł.
Pojawiły się problemy w sklepach. Płakał już na wejściu. Wrzask, krzyk. Pamiętam, jak podszedł do stoiska warzywnego i zaczął rzucać brukselkami. Ludzie w sklepie nas unikali. Nikt nie zwrócił nam uwagi na głos, ale…
Diagnoza
Na bilansie dwulatka opowiedziałam, jak jest. Ale dopiero pół roku później dostałam skierowanie do Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej. Tam postawiono diagnozę. Autyzm. A ja poczułam ulgę, że nic nie zaniedbałam.
W tym czasie dostawałam dużo telefonów od bliskich mi osób. Mówiły, że może źle się Szymkiem zajmuję, że nie daję mu książeczek i zabawek edukacyjnych i dlatego się źle rozwija. Ze strony rodziny Piotrka padł nawet wyrzut, że u nich autystów nie było. Starsze osoby pytały nawet, za jakie to grzechy…
Gdy Szymek skończył 3-latka poszedł do przedszkola. Tam było strasznie. Nie chciał się bawić z dziećmi, jeść, pić. Siedział w kącie. Jeszcze gorzej było, gdy trafił do szkoły, do klasy integracyjnej. Na porządku dziennym były uwagi. Że przeszkadza, że nie pracuje na lekcji. Wszystko przez papiery, w których było napisane, że ma lekką niepełnosprawność intelektualną. Musieliśmy zawalczyć, by zmienili kwalifikację. Tam Szymek nie był w stanie sobie poradzić.
Najlepsze wyjście
Teraz jest o niebo lepiej. Szymek chodzi do szkoły specjalnej, a ja dostaję same pochwały. Że jest dobry z niemieckiego, pięknie maluje, dobrze biega, występuje na scenie. Nawet w Palmiarni miał okazję pokazać się szerszej publiczności. Razem z Piotrkiem czuliśmy taką dumę.
Po szkole przychodzi, opowiada co robił, przytula się. Wcześniej mnie odpychał. Brakowało mi tej bliskości. Pomogła szkoła, wspaniali nauczyciele i intensywna terapia behawioralna.
Adaś
Adasia planowaliśmy. Mieliśmy nadzieję, że piorun nie trafi dwa razy w to samo drzewo… Mimo to rozważaliśmy co będzie, jeśli i młodszy syn okaże się autystą. Piotrek pocieszał, że wiemy już, czym to się je… Że będziemy umieli zadziałać.
Do jakiegoś czasu Adaś rozwijał się prawidłowo. W wieku dwóch lat pojawiły się pierwsze objawy autyzmu.
Działamy.
Taka sama
Nie myślałam o tym, że Szymek jest traktowany inaczej, dopóki nie zobaczyłam, że w przedszkolu w przegrodach innych dzieci leżą zaproszenia na urodziny. A u niego nie. Była jednak grupka dzieci, która się nim opiekowała. Kinga, Maja… Zapraszały Szymka, bo był grzeczny. Nie bił się z dziećmi, bawił się, choć jeszcze nie mówił. Ale to dopiero, gdy miał 5 lat i trochę się oswoił.
U Adasia też zaczęły się zaproszenia na urodziny, a jego jeszcze pomijają. Ale są dziewczynki, które go witają. Odpowiadam za niego: cześć, cześć. Bo przecież on jeszcze nie mówi.
Piotrek wspomina czasem swoją rozmowę z księdzem w kościele. Chciał zostać z Szymkiem po mszy, prosił, by ksiądz pośpiewał z nim, pokazał ambonę. Ksiądz odpowiedział, że nie wie, czy zaakceptują to inne dzieci i ich rodzice. Choć nie jestem przesadnie religijna doceniam, że inaczej jest w Bartłomieju. Gdy Szymek szedł do komunii ksiądz tak pięknie mówił o tym, jakim trudem dla rodziców było przygotowanie dzieci. Nie ukrywam, że się wzruszyłam.
Kochane mamy autystów, nie zamykajcie się na ludzi. Nie wstydźcie się. Z podniesioną głową chodźcie z waszymi dziećmi do sklepów. Nie przejmujcie się wzrokiem innych. Jeśli nie pokażecie światu, że są dzieci autystyczne lub w jakiś inny sposób nietypowe, to ludzie się z tym nie oswoją. Wy też kiedyś niewiele wiedziałyście o takich dzieciach.
Mamy dzieci neurotypowych – odpuście swoim dzieciom. Przestańcie myśleć o tym, jakie POWINNY być. Cieszcie się tym, że są zdrowe. Postarajcie się, by jak ja nie musiały czekać do 30., by się z tych oczekiwań otrząsnąć. By mieć odwagę na to, aby być sobą.
*
Kasia jest jedną z dzielniejszych mam, jakie znam. Jest taka sama jak inne mamy, choć być może silniejsza? Jest wsparciem dla synów i męża, u którego właśnie zdiagnozowano stwardnienie rozsiane. Życzę im jak najlepiej. Dla mnie są bohaterami.
Adriana Urgacz-Kuźniak
Komentarze (0) Skomentuj